脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一,渴望自由呼吸-中新网
六一特写|脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一,巴望自在呼吸  这是程女士陪同萌萌度过的第5个“六一”儿童节,依然没有游乐园、没有棉花糖,只需一份寸步不敢脱离的爱。  程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌本年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童稀有病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严峻的肌肉萎缩、无力,患者连一般的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,乃至呼吸、吞咽都成为奢求。  医师曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年纪的坚毅和拼了命的爸妈,现已过了4岁生日。  “我怎么能抛弃她”  “妈妈,我要吸痰。”  尽管小嘴里没有宣布一丝声响,但程女士从萌萌略显夸大的口型里读懂了这6个字。  她当即站起来,动作利索地换管、打针、开咳痰机。跟着打针器向鼻管里推动,萌萌的眉头皱成了一团,白净的小脸渐渐涨红,脸上清楚明了的痛楚让在场的每一个人挂心。  当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,忽然来了一个弥勒佛般的开口笑。暗淡的病房似乎马上被这绚烂的笑脸照亮,护士长也跟着笑出了声。  “为了照护她,给她治病,咱们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未脱离过女儿的脸。“她插着管,无法发声,假如有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,有必要24小时有人守着。” 程女士说。  程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了作业。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。  平常的咳痰、按摩、恢复医治对SMA患儿来说,都会带来疼痛,但萌萌从不哭闹。  上一年6月,在医师的引荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给咱们看了孩子脱离时的视频,视频里的孩子说不了话,仅仅一向用眼睛望着她的妈妈,一向望着,一向望着,直到脱离……”程女士的声响变得哆嗦,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,其时我的心似乎被拧成了一团,震动、惊骇、苦楚……这些负面的心情困扰了我好几天。她(萌萌)这么英勇,聪明又明理,我怎么能抛弃她?”  吃饭的时分,程女士的眼睛也不敢脱离女儿的脸。这个时分萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己微小的身体和强壮的小世界,让程女士觉得只需女儿在身边,家常便饭也甘之如饴。  为了照护女儿,程女士和爱人十分重视群里共享的一些护理经历、急救常识,因为他们知道,这些技术要害时分能救自己女儿的命。  “无论是在群里仍是在咱们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在根本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到游刃有余的生长全程,“这些刚强的家长和英勇的孩子们,让我打心眼里敬服!”  不为人知的SMA  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。  据中新网报导,复旦大学隶属儿科医院周水珍教授表明,SMA在稀有病中并不罕见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿坐落脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢掉、变性,然后导致严峻的肌肉萎缩、无力,患者连一般的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,终究SMA患者或许损失行走才能,并呈现呼吸、吞咽妨碍,给家庭带来了沉重的担负。  周水珍介绍,依据起病年纪和运动路程的取得状况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。假如不进行医治,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。  很多人不知道,SMA患儿尽管全身退化,但这并不会直接导致逝世——真实会夺走患儿生命的是肺炎。因为患儿遍及年纪低幼、身体抵抗力弱,即便仅仅一般的伤风、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们自身肺部肌肉力气小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的危险。因而,咳痰机和呼吸机的装备对SMA患儿家庭尤为重要。  2020年1月8日,萌萌忽然被痰堵住,登时无法呼吸、脸色发紫。幸亏程女士和老公有必定的急救常识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。但是自此一向到4月底,萌萌就没脱离过ICU。  后来,因为新冠肺炎疫情爆发,院方出于孩子安全的考虑约束了家长的探视,程女士和老公心急如焚。为了让孩子能够转入一般病房,有必要要自己装备呼吸机,但是其时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。  2020年头,公益安排爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹措2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了请求,不久后萌萌取得了这2万元善款。  4月27日,萌萌总算脱离了待了3个多月的ICU病房,转到一般病房……一家三口,总算久违聚会。  不在女儿面前落泪,是程女士最终的顽强:“我不能哭,孩子看见会伤心!”但是,说着说着,眼眶里不断打转的泪水仍是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,尽力睁大了眼睛,吃力地张着嘴巴。依据口型,一旁的咱们读懂了她的意思——  “妈妈,不哭!”  小萌萌是明理的,也是聪明的。在拿着认字卡片给萌萌简略展现几回后,程女士发现,女儿竟然都记住了。极强的学习才能和灵性,让萌萌很快能够阅览简略的书本。  程女士还会依据萌萌的目光提示,将各色美丽的贴纸贴在墙面上,远远望去,便是一幅斑驳的画作;平常,调查柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。  程女士说,自己常常会翻开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚洪亮的音乐声。常常此刻,萌萌总会笑得特别高兴,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光荣。  汹涌新闻资深记者 程真 通讯员 王培 陆艺

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